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Jennyfer autier :cas pneumologique laissé sans espoir par les médecins Français.

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Aline
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Féminin Messages : 9
Date d'inscription : 01/07/2010
Age : 46
Localisation : Brest
Emploi : Mère de 2 enfants handicapés

Jennyfer autier :cas pneumologique laissé sans espoir par les médecins Français.

Message par Aline le Ven 02 Juil 2010, 13:30

Je suis maman de deux enfants handicapés et dans notre forum famillial deux cas médicaux me préocupe celui de Jennyfer, 16 ans de St Yzan de Soudiac,qui souffre d'une maladie d'origine inconnue qui lui ronge les poumons. Laissés sans espoir par les médecins français, ses parents ont créé une association pour recueillir des dons afin de tenter de trouver une solution aux Etats-Unis. Y aurait-il une solution ailleur qu'aux USA?

La solution de la dernière chance pour aider leur fille Jennyfer à vivre. « Elle souffre d'une maladie d'origine inconnue qui lui ronge les poumons. Ça a commencé à l'âge de 7 ans : elle faisait tout le temps des bronchites qui, malgré les traitements, ne passaient pas ». Un scanner révèle une petite dilatation des bronches. Sans grande inquiétude, les médecins poursuivent les antibiotiques et prescrivent un peu de kiné respiratoire. « Mais son état n'a fait qu'empirer », raconte sa maman.

Un mystère pour les médecins bordelais et parisiens en France...

Dès le CM2, l'emploi du temps de la petite fille se partage entre l'école, la maison et l'hôpital où elle doit régulièrement subir des cures d'antibiotiques par perfusions. « Au début de l'année dernière, elle oscillait entre poussées de fièvre et chutes de température, elle ne mangeait et ne buvait plus rien, poursuit la maman, désemparée. La moitié de son poumon droit était complètement nécrosée, elle a finalement été opérée à l'hôpital de Bordeaux ». Malgré cette ablation de la moitié du poumon, les infections persistent « et ce n'est jamais le même microbe qui revient ». Pour éviter les surinfections, l'adolescente est envoyée dans un centre climatique pour enfants asthmatiques à Font-Romeu dans les Pyrénées. Scolarisée en 5e dans un collège près de son lieu d'hébergement.
Si les symptômes et les traitements, prise d'antibiotiques par aérosol trois fois par jour et kiné respiratoire deux fois par jour, peuvent faire croire à une mucoviscidose, le mal qui ronge Jennyfer reste un mystère pour les médecins bordelais, qui décident finalement de l'orienter vers le Professeur Jocelyne Just à l'hôpital Trousseau à Paris. Un espoir pour la jeune fille et ses parents : « Nous croyions vraiment qu'elle allait trouver quelque chose ». Mais après deux jours d'examens poussés, les 9 et 10 avril derniers, « nous sommes tombés de haut », confie Shirley la maman, rattrapée par l'émotion. « C'est surtout la façon dont le Docteur a dit les choses à Jennyfer : « Ta maladie ne guérira jamais, il va falloir que tu prennes plus de médicaments, sinon dans trois-quatre ans, tu n'auras plus de poumons ! ». Comment augmenter ses traitements, ils la rendent déjà malade ! Ma fille a compris qu'elle allait mourir ».

Les Etats-Unis : la solution de la dernière chance

Un pronostic auquel aucune mère, aucun père ne peut se résoudre. « J'ai vu sur Internet, beaucoup de forums de personnes qui souffrent de problèmes pulmonaires et qui sont allées aux Etats-Unis à phyladelphie au temple lung center et pulmonologist pour se faire soigner », souligne Shirley Autier, prête « à faire le tour du monde s'il le faut » pour tenter de sauver sa fille. « Je ne la laisserai pas », insiste-t-elle. Par des connaissances communes, la Soudiacaise a été mise en rapport avec Michael Affatato, le propriétaire viticole du château la Gatte à St André de Cubzac d'origine américaine. « Il va essayer de nous trouver là-bas le meilleur pneumologue ».
L'objectif de l'association créé par le couple, avec l'immense soutien des trois petits frères et soeur de Jennyfer, Sharlen, 13 ans, Myckael, 9 ans, et Jonathan, 6 ans, est de recueillir un maximum de dons afin de pouvoir financer leur voyage, l'hébergement, les à-côtés, les examens et éventuels soins. Une greffe peut en effet être envisagée. « Elle avait été brièvement évoquée il y a quatre ans, précise Shirley Autier. Aujourd'hui, elle serait double. Nous ferons tout notre possible pour ne pas en arriver là mais s'il le faut, ce sera fait aux Etats-Unis, n'ayant plus confiance ici ».
Avez-vous une idée de ce que peut être cette maladie qui ronge les poumons de Jennyfer? Pouvez-vous faire quelque chose? Je vous remercie par avance de vos réponses.
Cordialement Aline.

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