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par Huit maladies chroniques de l’enfance sous l’angle de la qualité de vie
Publié le 22/04/2010
En raison du nombre croissant d’enfants atteints de maladies chroniques et de l’allongement de leur espérance de vie, l’évaluation de leur qualité de vie devient un sujet de préoccupation croissant. Cette qualité est jugée de façon différente par l’entourage et les enfants. Son évaluation est faite de façon plus ou moins étendue d’une maladie à l’autre. Des échelles standardisées sont utilisées dont la plus courante est la « Pediatric Quality of Life Inventory » (PedsQL 4.0). Cette échelle comprend en tout 23 items et inclut 4 scores : physique, émotionnel, social et scolaire. Chacun des items est côté par les enfants et l’entourage, en règle les parents, sur une échelle allant de 0 (jamais un problème) à 4 (presque toujours un problème) dans le mois précédent. Chaque item est enregistré par son inverse et additionné sur une échelle de 0 à 100. Les scores les plus élevés traduisent les meilleures qualités de vie. Ce système a été largement validé au sein de différentes populations pédiatriques avec une bonne reproductibilité.
Ainsi des équipes américaines ont recueilli les données de 589 enfants atteints de 8 conditions ou maladies différentes : obésité, maladies digestives avec éosinophilie, maladies inflammatoires du tube digestif, épilepsie, diabète de type I, drépanocytose, transplantation rénale et mucoviscidose. Les scores de ces patients ont été comparés à ceux d’enfants sains.
Les résultats des scores différaient selon que l’évaluation était faite par les enfants ou les parents et selon les entités.
Une fois corrigés en fonction de l’âge et autres facteurs de confusion, les scores des enfants variaient en fonction de la maladie pour les paramètres sociaux, mais non pour les échelles émotionnelles, de scolarité ou d’activité physique. Les obèses obtenaient de plus mauvais scores dans le domaine social en comparaison des enfants avec mucoviscidose, épilepsie ou diabète.
Dans l’ensemble, les scores obtenus auprès des parents étaient significativement plus bas dans tous les domaines en comparaison de ceux des enfants. Les scores les plus bas provenaient des parents des enfants atteints de maladies digestives avec éosinophilie, de façon globale, et dans les domaines émotionnel et scolaire. Les parents d’enfants obèses avaient les plus mauvais scores pour les paramètres sociaux et d’activité physique.
En conclusion, l’utilisation d’une échelle évaluant les paramètres psychosociaux fournit un instrument pour évaluer la qualité de vie et guider les actions à entreprendre dans ce domaine.
Pr JJ Baudon
Ingerski LM et coll. : Health-related quality of life across pediatric chronic conditions. J Pediatr 2010 ; 156 : 639-44.
Publié le 22/04/2010
En raison du nombre croissant d’enfants atteints de maladies chroniques et de l’allongement de leur espérance de vie, l’évaluation de leur qualité de vie devient un sujet de préoccupation croissant. Cette qualité est jugée de façon différente par l’entourage et les enfants. Son évaluation est faite de façon plus ou moins étendue d’une maladie à l’autre. Des échelles standardisées sont utilisées dont la plus courante est la « Pediatric Quality of Life Inventory » (PedsQL 4.0). Cette échelle comprend en tout 23 items et inclut 4 scores : physique, émotionnel, social et scolaire. Chacun des items est côté par les enfants et l’entourage, en règle les parents, sur une échelle allant de 0 (jamais un problème) à 4 (presque toujours un problème) dans le mois précédent. Chaque item est enregistré par son inverse et additionné sur une échelle de 0 à 100. Les scores les plus élevés traduisent les meilleures qualités de vie. Ce système a été largement validé au sein de différentes populations pédiatriques avec une bonne reproductibilité.
Ainsi des équipes américaines ont recueilli les données de 589 enfants atteints de 8 conditions ou maladies différentes : obésité, maladies digestives avec éosinophilie, maladies inflammatoires du tube digestif, épilepsie, diabète de type I, drépanocytose, transplantation rénale et mucoviscidose. Les scores de ces patients ont été comparés à ceux d’enfants sains.
Les résultats des scores différaient selon que l’évaluation était faite par les enfants ou les parents et selon les entités.
Une fois corrigés en fonction de l’âge et autres facteurs de confusion, les scores des enfants variaient en fonction de la maladie pour les paramètres sociaux, mais non pour les échelles émotionnelles, de scolarité ou d’activité physique. Les obèses obtenaient de plus mauvais scores dans le domaine social en comparaison des enfants avec mucoviscidose, épilepsie ou diabète.
Dans l’ensemble, les scores obtenus auprès des parents étaient significativement plus bas dans tous les domaines en comparaison de ceux des enfants. Les scores les plus bas provenaient des parents des enfants atteints de maladies digestives avec éosinophilie, de façon globale, et dans les domaines émotionnel et scolaire. Les parents d’enfants obèses avaient les plus mauvais scores pour les paramètres sociaux et d’activité physique.
En conclusion, l’utilisation d’une échelle évaluant les paramètres psychosociaux fournit un instrument pour évaluer la qualité de vie et guider les actions à entreprendre dans ce domaine.
Pr JJ Baudon
Ingerski LM et coll. : Health-related quality of life across pediatric chronic conditions. J Pediatr 2010 ; 156 : 639-44.
